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リンク集

   
 

厚生労働省
  XPは、小児慢性特定疾患治療研究事業と難治性疾患克服研究事業臨床調査研究分野の対象に指定されています。また、心身の障害程度によって療育手帳、身体障害者手帳が交付されます。
   
  小児慢性特定疾患治療研究事業 担当課:雇用均等・児童家庭局 母子保健課
  XPは「先天性代謝異常」として小児慢性特定疾患治療研究事業の対象となっており、医療費助成及び日常生活用具の一つとしてUVカットクリーム購入費用への助成を受けることができます。但し、地域によっては取り扱いがない場合もありますので各自治体にお問い合わせ下さい。
   
  新小児慢性特定疾患 研究事業実施要網 (平成17年2月21日)
  小児慢性特定患児 日常生活用具給付実施要網 (平成17年2月21日)※PDFファイル
   
  難治性疾患克服研究事業(難病指定)担当課:健康局疾病対策課
  難病に関する情報は難病情報センターへ
  XPは難治性疾患克服研究事業の対象(いわゆる難病指定)となっています。
難病指定の中には医療費補助が受けられる特定疾患治療研究事業もありますが、
その対象にはなっていません。
   
  障害者福祉 担当課:障害者保健福祉部
  各種手当サービスなど、詳細については各自治体(福祉課など)へお問い合わせ下さい。
   
   
NPO難病の子ども支援全国ネットワーク
 

難病の子どもとその家族を支えて活動している団体です。原因が分からなかったり、治療法が未確立などいわゆる子どもの難病である小児慢性特定疾患は500種類以上あり、患者は全国で20万人以上と言われています。
XP連絡会は難病の子ども支援全国ネットワークの親の会連絡会に参加しています。

   
   
日本難病・疾病団体協議会 -Japan Patient Association、JPA-
  「今後の難病対策」勉強会
  難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患などの患者団体の連合体組織の運動を通じて、医療・福祉・介護・教育・就労・リハビリ・移動等に関する総合対策の確立をめざして運動しています。日本における患者運動のナショナルセンターの確立をめざして結成されました。
   
   
東京都神経科学総合研究所
  日本で初めての色素性乾皮症に関するシンポジウムが開催されました。
  2004年 第27回神経研シンポジウム
   
   
紫外線保健指導マニュアル 2008
  オゾン層を守ろう
  環境省が発行した解説など
   
諸外国のXP関連団体
  Xeroderma Pigmentosum (XP) Society (アメリカ)
  Xeroderma Pigmentosum Support Group (イギリス)
  Association pour le Xeroderma Pigmentosum (フランス)
  Grupo de Apoyo e Información sobre el Xeroderma Pigmentoso (スペイン)
   

 

© 2011 Japanese National Network of Xeroderma Pigmentosum (XP)
掲載文・写真・イラストなどの無断転載及び盗用を禁じます。