全国色素性乾皮症(XP)連絡会
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ようこそ!

 

色素性乾皮症患者の公式ホームページです。根本的治療方法も未確立で、紫外線を避けつつ様々な神経症状に悩む生活を送っている色素性乾皮症 (XP) を正しく知っていただくためのホームページです。

このサイトは 一般の方々、XP 患者と関わる教育・ 福祉関係の方々へ XP を理解していただくための情報提供や XP 連絡会会員相互の情報交換を目的としています。

XP 患児家族の方々に今後の生活や成長の過程での問題解決への手助けになればいいと願っています。また XP 患児と 関わる教育・福祉関係の方々には、患児家族の思いを知り、療育に関わる際の対処方法を提供できたら幸いです。

一般の方には、この病気がただ単に「太陽に当たれない」だけではなく、脳神経に重い障害が生じる、進行性の、治療法が未確立で、原因不明の病気であることを知っていただきたいと思います。

第二回XP全国大会(2012.12.01更新)

 

2012年11月24-25日、第二回XP全国大会を愛知県大府市のあいち健康プラザで開催しました。全国から約50家族180名、医療関係者約20名が参加し、のべ約130名のボランティア(1日目約80名、2日目約50名)に協力していただきました。
第2回全国大会
全国大会は2008年11月に同じ場所で開催されて以来、2回目の開催となります。この全国大会では医師による研究の途中経過や成果などの報告会、医療ケアや学校の問題などについて患者の家族同士で情報交換し、医師を始めとした専門家の助言をいただく分科会、今回の大会をご支援いただいた資生堂様による日焼け止めクリームの塗り方などの講習会等が行われました。期間中は会員や医師との交流が促進され、実りのある大会でした。


第一回XP全国大会

 

2008年11月1〜2日 あいち健康のもりプラザで全国大会が開催され、全国から患者、家族、医師、幼稚園や小学校の教諭や病院関係者含め約280名が参加しました。
全国大会
全国大会は会員同士の親交を深め、情報を共有するため、初めて開催され、医師による研究の途中経過や成果などの報告会、テーマごとに患者同士で問題や不安を話し合う分科会、今回の大会をご支援いただいた資生堂様による日焼け止めクリームの塗り方などの講演等が行われました。その他、病気をテーマにしたエンジェルキッスによる人形劇の講演や地元ボランティアによる踊り等が催され、大盛況となりました。

 

 

 

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